연기에 혼을 담은 배우로 유명한 김명민, 그가 최근 '내사랑 내 곁에'라는 영화에서 루게릭 환자로 출연해 많은 사람들의 심금을 울린바 있다. 오늘은 사람들이 궁금해 하는 이 루게릭병에 대해 알아보기로 한다.

 루게릭병은 신경계통 중에 근육을 지배하는 뇌와 척수에 위치한 운동신경세포가 파괴되는 질환이다. '근육위축가쪽경화증 (ALS)' 또는 '운동신경세포병'이라고도 불리며, 이 병에 걸려 2년만에 사망한 뉴욕양키스팀의 4번 타자 헨리 루게릭(Henry Louis Gehrig·1903~1941)의 이름을 따서 루게릭병이라고 부른다. 1년에 10만명당 약 1~2명에게서 루게릭병이 발병하는 것으로 알려져 있으며 50대 후반부터 발병이 증가하고 남성이 여성에 비해 1.4~2.5배 정도 더 발병률이 높다.

 증상은 세포 파괴의 정도에 따라 달라지는데, 처음에는 대개 손이나 다리에 마비가 오는 것부터 시작한다. 그러다 차츰 씹거나, 말하고, 삼키는 근육이 손상되기도 한다. 그런데 일부 소수의 경우를 제외하고 이 병에서 환자의 인지기능은 정상적으로 유지된다. 즉 감각신경은 파괴되지 않기 때문에 몸의 마비가 심해져도 환자는 모든 감각기능은 정상적으로 유지되므로 통증을 느낄 수 있는 것이다. 따라서 손가락 하나 움직이지 못하는 상태라도 환자는 정상적인 인지 기능을 가지고 모든 감정을 다 느끼기 때문에 환자 본인은 더 힘들어지는 병이라고 할 수 있겠다.

 신경과 질환 중 불치의 병이라고 할 수 있는 여러 질환들이 있지만 특히 루게릭병은 운동기능만 점차 소실되어 가고, 감각과 인지기능은 정상적으로 유지되어 있기 때문에 영혼이 스스로의 신체에 완전히 감금돼 움직일 수도, 말을 할 수도 없게 되는 가장 슬픈 질환이라고 생각된다.

 종국에는 말하는 근육, 씹는 근육까지 마비돼 삼킬 수도 말할 수도 없게 되고, 숨쉬는 근육까지 마비가 되면 인위적으로 호흡을 해주는 기계를 달아야 한다. 증상이 발생하고 이렇게 까지 진행되는 기간은 평균 2년에서 5년 정도 걸리며 환자에 따라서 더 빨리 올 수도, 더 늦게 올 수도 있다.

 이 병은 10% 정도만이 유전적 원인을 가지고 대부분 산발적으로 발생한다.

 루게릭병의 원인에 대해서는 여러 가설들이 있지만 아직까지는 정확한 원인 규명이 안돼 있고, 병의 치료에 있어서도 완치하는 방법은 현재까지 없는 상태다.

 그나마 현재 공인받은 약제는 병의 진행을 늦추는 정도일 뿐이다. 하지만 이것도 일부 다른 종류의 운동신경세포병에서는 그 효과가 불분명하다.

 현재 줄기세포에서부터 다양한 약제에 대해서 많은 연구가 진행되고 있으므로 머지않은 미래에 이 병을 완치할 수 있는 방법이 나오길 기대해 본다.